L'association
Nous avons une histoire à vous raconter. C'est l'histoire d'un petit garçon de 6 ans et demi. Il y a un peu plus d'une année, on a dit à Rémi, ce petit garçon, le héros de cette histoire, tu sais, il y a un petit truc dans ton corps, une sale maladie que n'a pas la plupart des autres petits enfants. On va bien s'occuper de toi, et d'ici quelques mois, ce petit truc dans ton corps aura disparu ; il te faudra être encore plus fort, et encore plus courageux que les autres, et ensemble nous gagnerons !
C'est l'histoire d'une famille qui a tout arrêté pour suivre pas à pas son petit garçon. C'est l'histoire d'une Maman et d'un Papa si fiers de voir leur petit homme si courageux. C'est l'histoire de l'attente, de l'espoir et de la joie, de tant de richesses humaines qu'aujourd'hui c'est tout ce qui reste à Rémi et aux siens.
C'est l'histoire de Rémi qui devra probablement traverser l'Atlantique pour que des docteurs américains tentent tout ce qui est possible, prenant ainsi le relais de leurs confrères européens.
C'est l'histoire de Rémi qui n'a rien demandé, mais qui a ému tant de gens que ce sont eux qui demandent à sa place.
C'est l'histoire de l'Association du Petit Poinçonneur qui vient de se créer, et dont Rémi a choisi le nom sans le savoir, lui qui aime tant la chanson de Gainsbourg.
Pour que l'histoire continue, nous avons besoin de vous tous, de vos dons pour soutenir cette famille et poursuivre le traitement, de vos contacts aux Etats-Unis (à Boston, Philadelphie, Saint-Jude dans le Tennessee et New York) pour faciliter l'hébergement, de tout ce qui pourrait être utile à Rémi.
Cette maladie, puisqu'il faut la nommer, porte le nom de neuroblastome. C'est la tumeur solide extra-crânienne la plus fréquente chez le jeune enfant. C'est un cancer touchant des cellules embryonnaires de la crête neurale qui constitue le système nerveux autonome sympathique.
Merci de votre aide et de votre générosité à tous.
Hommage à du Papa de Rémi à Olivier Hartmann
"Je viens d’apprendre que le Professeur Hartmann, qui est l’homme qui a « ramené » Rémi en Novembre 2007, est décédé ce samedi 27 juin 2009.
Il venait de prendre sa retraite après plus de 30 ans à tenter et sauver des vies.
Olivier Hartmann était le Directeur du service de Pédiatrie à l’Institut Gustave Roussy de Villejuif et suivait personnellement Rémi.
C’est lui qui établi le diagnostic de Rémi en novembre 2007 et qui a fait le choix des traitements à lui dispenser.
Il était toujours sur la brèche avec sans relâche des mots de motivation pour ses petits patients et leurs parents, à ne jamais s’affoler sur le cas de Rémi qui était très très critique .
Il a toujours analysé les options à prendre avec une humanité et une lucidité extra ordinaires, sans obstination mais avec un discernement impressionnant. Il a en quelques sortes été aussi « joueur », il a parié sur un protocole et sur une méthodologie qui ont, au bout du compte, permis à Rémi d’évoluer dans cette épreuve, sans « trop » d’inconvénients majeurs et avec des résultats significatifs puisque Rémi est toujours en vie, même si le mal n’est pas éradiqué.
Je suis plus que très ému, et je me disais que ceci , en hommage à cet homme extraordinaire, devait figurer sur le site de l’association.
Franck"
Next page: Qu'est-ce qu'un neuroblastome ?